Μια μικρή Χανιώτισσα ζητά τη βοήθειά μας

Μια μικρή Χανιώτισσα ζητά τη βοήθειά μας

Ήρθε η ώρα Χανιώτισσες και Χανιώτες να δείξουμε ξανά το φωτεινό πρόσωπο της αλληλεγγύης, στηρίζοντας αυτή τη φορά την 6χρονη Μέιμπελ – Αργυρώ, κόρη της Χανιώτισσας Μαρίας Μπουντουράκη, η οποία δίνει μάχη με την τετραπληγία.

Όπως εξηγεί στα “Χανιώτικα νέα” η μητέρα της, μόνιμη κάτοικος από το 2014 στον Αποκόρωνα, η Μέιμπελ Αργυρώ τραυματίστηκε στην γέννα το 2017 και έχει εγκεφαλικη παράλυση/σπαστική τετραπληγία με ποσοστό αναπηρίας 94%. Ο δίδυμος αδερφός της Άρθουρ, είναι αυτιστικός.
Ο μπαμπάς της Μέιμπελ είναι Άγγλος αποφάσισαν όμως με τη μητέρα της ότι «τα Χανιά είναι το καλύτερο περιβάλλον για να κάνουμε οικογένεια. Θέλαμε οταν κανουμε παιδιά να μπορούν να παίζουν έξω, να πηγαίνουν θάλασσα, να απολαμβάνουν την κρητική διατροφή της γιαγιάς και να έχουν την οικογένεια κοντά».

Η ΠΡΟΩΡΗ ΓΕΝΝΑ ΚΑΙ Ο ΑΓΩΝΑΣ ΓΙΑ ΖΩΗ

«Η γέννα των παιδιών ήταν μία τραυματική εμπειρία», αναφέρει η Μαρία Μπουντουράκη και εξηγεί: «Τα δίδυμα νοσηλεύτηκαν για 50 ημέρες στο ΠΑΓΝΗ και ως γνήσιοι πρόωροι μαχητές, ήρθαν στο σπίτι μας τον Δεκέμβρη για να περάσουν τα πρώτα τους Χριστούγεννα στην αγκαλιά της μαμάς και του μπαμπά. Στο ΠΑΓΝΗ μάθαμε πριν το εξιτήριο ότι ο εγκέφαλος της Μέιμπελ Αργυρώς τραυματίστηκε εκτενώς. Ήταν ένα σφιχτό μωρό, με τα ποδαράκια τεντωμένα. Τον Ιανουάριο 2018, 1 μήνα μετά που τα πήραμε σπίτι, άρχισαν και τα 2 φυσιοθεραπεία στην ΕΛΕΠΑΠ και λίγο αργότερα λογοθεραπεία και εργοθεραπεία και κολύμπι. Συνεχιζουν ακόμα τις θεραπείες τους σε ιδιωτικούς φορείς κάθε απόγευμα μετά το σχολείο. Δυστυχώς δεν μένει χρόνος για πολλές κοινές δραστηριότητες, αλλά λατρεύουν το κολύμπι και εκτός την θάλασσα το καλοκαίρι, κανουν και μαθήματα εκμάθησης κολύμβησης με εθελοντη προπονητη ΑμεΑ. Φοιτούν στο νηπιαγωγείο του Στύλου και του χρόνου με το καλό θα πάνε δημοτικό στο Νιο Χωριό».

ΤΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΤΗΣ ΜΙΚΡΟΥΛΑΣ

Όπως αναφέρει η μαμά της, «η Μέιμπελ Αργυρώ, βαδίζει με δυσκολία και για πολύ μικρές προσβάσιμες αποστάσεις με εναν περιπατητήρα και μετακινείται κυρίως με βρεφικό καρότσι που ίσα ίσα την χωράει. Είμαστε στη διαδικασία για έρευνα αγοράς αμαξιδίου το οποίο θα βοηθήσει στην αυτονομία της στην πόλη και το σχολείο. Η σπαστικότητα στα άνω και κάτω άκρα κουράζει πολυ ευκολα τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση. Προκαλεί παραμορφώσεις στα οστά και μυική ατροφία και αναγκη για πολλά ορθοπεδικά χειρουργεία».

Η ΕΛΠΙΔΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΑΜΕΡΙΚΗ

Μετά από πολλή έρευνα και ιατρικές αξιολογήσεις αξιολογήσεις, η μικρή έγινε δεκτή ως κατάλληλη υποψήφια για ένα χειρουργείο στην Αμερική ώστε να βοηθηθεί στην κινητικότητα της και να αποκτήσει αλλά και να διατηρήσει μία καλύτερη ποιότητα ζωής. Σύμφωνα με την μητέρα της, «το χειρουργείο είναι η επιλεκτικη ραχιαια ριζοτομή (SDR) και αφαιρεί/μειώνει την σπαστκότητα των ποδιών ωστε να μην υπάρχουν ακούσιες μυικές συσπάσεις. Το παιδί μετά, ακολουθεί εντατικό προγραμμα φυσιοθεραπείας και εργοθεραπείας ωστε να μάθει να κινείται με τα “καινουρια” πόδια χωρίς την σπαστικότητα. Και με την σωστή εντατική δουλειά, να βαδίσει αυτόνομα ή με μικρη υποστήριξη (μπαστούνι/πατερίτσα)».

ΤΟ ΤΕΡΑΣΤΙΟ ΚΟΣΤΟΣ ΚΑΙ Η ΑΝΑΓΚΗ ΒΟΗΘΕΙΑΣ

Σε μια προσπάθεια το παιδί της να διεκδικήσει κάθε ελπίδα για καλύτερη ποιότητα ζωής, η Μαρία Μπουντουράκη απευθύνεται στους συμπολίτες της ζητώντας βοήθεια και αναφέρει: « Το ταξίδι θα είναι μεγάλο, η διαμονή μας εκεί θα είναι για 5-6 εβδομάδες, η αποκατάσταση και αποθεραπεία μακρά και εντατικά ακριβή και το όλο κόστος αβάσταχτο για μία οικογένεια με έναν εργαζόμενο γονέα και 2 παιδιά με ακριβές ιατρικές αναγκες και υψηλή ανάγκη υποστήριξης. Η δημόσια υγεία στην Κρήτη πάσχει, κι έτσι η πλειοψηφία των ιατρικών αναγκών αναγκών και των 2 παιδιών μας καλύπτεται από εμάς σε ιδιωτικούς ιατρούς και συχνά εκτός Χανίων. Οι ιδιωτικές ασφάλειες υγείας δεν ασφαλίζουν παιδιά με αναπηρίες. Θέλω να προσφέρω στην κόρη μου την δυνατότητα να έχει μία καλύτερη ποιότητα ζωής και μεγαλύτερη αυτονομία κίνησης.
Το αρχικό κόστος του χειρουργείου, εισιτηρίων, διαμονής, αποθεραπείας, εξοπλισμού υπολογίζεται στα 150,000 ευρώ. Έχουμε αρχίσει μια εκστρατεία και ζητάμε την βοήθεια σας και την στήριξη σας για αυτό το ιατρικό έξοδο και ταξίδι που δεν μπορούμε να καλύψουμε οπως καλύπτουμε όλα τα υπολοιπα εξοδα της οικογένειας μας αυτές τις δύσκολες εποχές. Χρειαζόμαστε το πόσο μέχρι τον Μάρτιο που θα γίνουν οι προπληρωμές και θα δοθούν τελικές ημερομηνίες.
Υπάρχουν κουμπαράδες σε πολλά καταστήματα στα Χανιά και τον Αποκόρωνα Υπάρχει και Ερανικος τραπεζικός λογαριασμός με έγκριση από το υπουργείο αναρτημένο στη Διαύγεια (ΑΔΑ: 6ΖΓ646ΝΛ2Α-ΚΔΖ) . Το ΙΒΑΝ είνια: GR4601727650005765110525201 Πειραιώς Όνομα: Μαρία Μπουντουράκη και ΜΕΙΜΠΕΛ ΑΡΓΥΡΩ ΟΥΙΛΣΟΝ (ή Mabel Argiro Wilson) . Σας ευχαριστώ προκαταβολικά για τον όποιο τρόπο μπορέσετε να μας βοηθήσετε στην εκστρατεία μας. Μια δημοσιευση, μία ανάρτηση στα μεσα κοινωνικης διαδικτυωσης, μία εισφορα στον λογαριασμό, μία αφισα σε εναν πινακα ανακοινώσεων. Οτι μπορεί ο καθένας για να Παμε μαζι Χερακι Χερακι Με Την Μέιμπελ ….»