Το 18μηνο αγόρι πάσχει από μια σοβαρή ασθένεια και η οικογένεια κάνει έκκληση έτσι ώστε να βρεθούν τα χρήματα της πανάκριβης θεραπείας στις ΗΠΑ.
Ο μικρός μαχητής γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, οι γονείς του αντιλήφθηκαν υποτονία στα χέρια και στα πόδια του.
Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.
Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής…
Από τότε, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει πράγματα που εμείς οι υγιείς άνθρωποι τα θεωρούμε δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής.
Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη.
Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ και χάρη σ΄αυτήν εξακολουθεί να είναι μαζί μας, είναι ένα φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση.
Όπως όλοι οι γονείς έτσι και οι γονείς του μικρού θέλουν το καλύτερο για το παιδί τους και ονειρεύονται τη μέρα που θα είναι απολύτως υγιές και αυτόνομο.
Από ότι φαίνεται, για να το πετύχουν αυτό, ο γιος τους πρέπει να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.
Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ.
Οι γονείς ήρθαν σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα και το υπουργείο υγείας όπου έχουμε καταθέσει όλα τα απαραίτητα έγγραφα αλλά δυστυχώς τις τελευταίες ημέρες, η οικογένεια Γλωσσιώτη έλαβε και δεύτερη απορριπτική απάντηση από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, στο αίτημα της να εγκριθεί το κόστος της πανάκριβης θεραπείας στην άλλη πλευρά του Ατλαντικού, με το σκεπτικό ότι το αμερικανικό σκεύασμα δεν έχει εγκριθεί στην Ευρώπη.
Ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ έχει την ανάγκη όλων μας
Οι γονείς του Παναγιώτη – Ραφαήλ μετά και την εξέλιξη αυτή απευθύνθηκαν ακόμη και στο ίδιο το πρωθυπουργικό γραφείο. Ωστόσο,
ο καιρός περνά και ως μόνη λύση φαντάζει η συνδρομή του κόσμου που αγωνιά για την εξέλιξη της υγείας του μικρού παιδιού.
Έτσι, με σύνθημα «αν 3.000.000 ήρωες δώσουν από 1 ευρώ ο καθένας, τότε ένα παιδί θα συνεχίσει να χαμογελά!», έχει ξεκινήσει εκστρατεία ανθρωπιάς προκειμένου να συγκεντρωθούν τα χρήματα που απαιτούνται.
Στο πλαίσιο της καμπάνιας που βρίσκεται σε πλήρη εξέλιξη, έχουν ανοιχθεί λογαριασμοί σε δύο τράπεζες:
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ :GLOSSIOTIS
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
Δικαιούχος: MDA Ελλάς»
